Мы собрали важную информацию по теме
Это ежегодно проводимое мероприятие было создано в 2008 году с целью повышения осведомленности о редких заболеваниях и улучшения доступа к лечению и медицинской помощи лицам с редкими заболеваниями и их семьям. Этот день празднуют в последний день февраля, но официальная дата мероприятия – 29 февраля и она выбрана не случайно (редкие заболевания – редкая дата).
Благодаря усилиям американки Эбби Мейерс, матери ребенка с синдромом Туретта, в США был принят закон, утвердивший статус многих редких заболеваний и нескольких сотен препаратов для их лечения. Ее сын принимал участие в клинических испытаниях нового препарата, который облегчал его состояние, но врачи сказали матери, что массовое производство не начнут, потому что синдром Туретта не является распространенным заболеванием. Эбби нашла семьи с детьми с тем же синдромом и обратилась в компанию «Джонсон и Джонсон», которая начала производство лекарства. Мейерс также участвовала в основании Национальной организации по редким заболеваниям, которая добилась принятия закона о редких заболеваниях.
Существует около 7 тысяч редких заболеваний, 90% из которых передаются по наследству или являются врожденными. Многие из этих болезней тяжело диагностировать, известны случаи, когда у некоторых пациентов уходило около 20 лет на симптоматическое лечение до того как был поставлен окончательный диагноз. В России действует государственная программа высокозатратных нозологий, в перечень которой включены 12 заболеваний. Пациенты с заболеваниями из этого списка имеют право на бесплатную терапию. А также работает программа «24 нозологии», по которой лечение редких заболеваний должно финансироваться из региональных бюджетов.
Сегодня силами общественных и благотворительных организаций и фондов проводятся различные благотворительные и просветительские мероприятия, среди которых основное – Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные деньги направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.
